C’est difficile pour moi de dire précisément ce que le mot “Maman” veut dire dans de telles circonstances.
Quand Elovic était jeune, il disait maman à toutes les femmes qu’il croisait en leur prenant leur main. Si bien que les femmes riait en lui disant, “Je ne suis pas ta maman”.
Je ne le prenais pas personnellement, je savais que c’était moi sa mère et ça ne me dérangeais pas de partager ce mot avec d’autres femmes. C’est parce que j’étais le centre de son univers qu’il le disait encore et encore. Il faut dire qu’à ce moment, maman était un des seule mots qu’il connaissait. Il enchainait des phrases entières avec comme seul mot maman, en prenant les main et en pointant a tout ce qu’il l’intéresserait. L’herbe était maman, le ciel aussi était maman. Avec son sourire charmeur, on ne pouvait résister à l’entrain de ses phrases “maman”. Je m’inquiétais pour son langage et, je dois avouer avoir eu hâte qu’il dise autre chose que maman.
Il faut dire qu’Elovic est né parfait. 8lb 6 once a terme, il s’est accroché tout de suite. Il n’avait que quelques semaine quand il a fait son premier sourire. Et après ce n’était qu’un bébé sourire.
Je dois admettre que les sourires se font plus rares en ce moment. Et le mot maman ne fait plus partie de son vocabulaire. Il ne parle plus, ne me comprend plus, ne se souvient plus de comment se nourrir. Parfois, il ne se souvient plus de comment se lever.
C’est ca le visage de la maladie. A tous le jours des deuils, de travailler sur son acceptation, de faire de son mieux et d’espérer que ce soit suffisant.
Je m’adapte. Je travail fort sur mon acceptation. Malgré tout, il me reste cette colère. Je ne pardonnerais jamais a la maladie de lui avoir volé jusqu’au mot maman de sa bouche. Mais je continurais d’avancer avec l’espoir de jours meilleurs.
C’est possiblement ce qui unit les parents d’enfants rares, cette lueur d’espoir qui ne s’éteint qu’avec notre enfant. Parfois les espoirs sont grands comme l’espoir d’une guérison. Parfois, ils sont petits comme le simple espoir que la maladie ralentit sa cadence, juste un peu, le temps de reprendre notre souffle pour profiter d’une belle journée ensoleillée avec l’être aimé.
ENGLISH VERSION:
It’s hard for me to say exactly what the word “Mom” means in such circumstances.
When Elovic was young, he used to say “Mom” to all the women he met while taking their hands. So much so that the women would laugh and say, “I’m not your mom”.
I didn’t take it personally, I knew I was his mother, and I didn’t mind sharing the word with other women. It was because I was the center of his universe that he said it over and over again. At the time, mom was one of the only words he knew. He would string together whole sentences with mom as the only word, taking hands and pointing at anything that would interest him. The grass was mom, the sky was mom too. With his charming smile, you couldn’t resist the liveliness of his “mom” phrases. I was worried about his language and, I must admit, I couldn’t wait for him to say something other than mom.
It has to be said that Elovic was born perfect. 8lb 6 ounces at term, he latched on right away. He was only a few weeks old when he made his first smile. And then it was just a baby smile.
I have to admit that smiles are becoming rarer these days. And the word “mom” is no longer part of his vocabulary. He can’t talk, he can’t understand me, he can’t remember how to feed himself. Sometimes he can’t even remember how to stand up.
This is the face of the disease. Everyday, learning to live with delayed grief. I work hard on my acceptation, I do my best and hope that it is enough, though nothing feels like it could quite be enough.
I adapt. I work hard on accepting what I cannot change. Despite this, I am left with this anger. I will never forgive the disease for stealing up to the word mom from his mouth. But I will continue to move forward with the hope of better days.
It is possibly what unites parents of rare children, this glimmer of hope that dies only with our children. Sometimes the hopes are big, like the hope of recovery. Sometimes the hopes are small, like the hope that the disease slows its’ pace, only a little, the time for us to catch our breath and enjoy the lovely days still left with our loved ones.